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新華鮮報|不忽視小群體!我國超90種罕見病用藥進醫保

  更新時間:2024-12-09 09:54   來源:新華社

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這是又一次對我國罕見病患者“藥籃子”的全面升級——

近日國家醫保局等部門發布的新版國家醫保藥品目錄新增91種藥品,其中包含用于治療肥厚型心肌病的瑪伐凱泰膠囊等13種罕見病用藥。截至目前,超過90種罕見病治療藥品已納入國家醫保藥品目錄。

罕見病,因其極低的發病率、有限的患者人數、高昂的藥物研發成本,很長一段時間是醫療領域“被遺忘的角落”。

罕見病防治,關愛不能缺席。在多部門努力下,我國加速構建罕見病防治保障之路,為患者搭建生命的橋梁,在用藥的可及性和可負擔性方面,不斷實現“從0到1”的突破。

在今年國家醫保藥品目錄談判中,上萬名難治性癲癇患兒的“救命藥”氯巴占進醫保了。藥片價格幾毛錢的小調整,給患者家庭帶來實實在在的希望。

難治性癲癇,有著“低治愈率、高致殘率、高致死率”的特點。根據有關統計,國內難治性癲癇持續狀態患兒,病死率達20%以上。

患兒家屬告訴記者,孩子發病時,“有時一天抽搐七八十次,每次發作都像在生死關頭徘徊”。

長期以來,因兼具罕見病用藥和二類精神藥品的雙重屬性,管控嚴格,市場規模有限,氯巴占遲遲未能在國內審批上市,患者往往選擇從國外代購“救命藥”。

2020年,一起充滿爭議的涉及海外代購氯巴占案件引起廣泛關注。隨后,多個罕見病癲癇患兒家庭聯合發出求助信,呼吁關注氯巴占的進口和使用問題。

是藥,更是民生。

2022年6月,國家衛生健康委、國家藥監局聯合發布《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》,優先采用臨時進口方式,緩解患者“無藥可用”困境,同時支持氯巴占藥品國產化。

國產氯巴占2022年獲批上市,2024年進入醫保,這小小的藥片,燃起患者的生命希望。

同樣,陣發性睡眠性血紅蛋白尿癥(PNH)患者用藥,也是今年國家醫保藥品目錄調整關注的一個焦點。

PNH,一種極罕見的后天獲得性溶血性疾病,臨床主要表現為血管內溶血、骨髓造血功能衰竭和反復血栓形成,患者生命受到嚴重威脅。

2021年3月,一位PNH患者遭遇斷藥,懷著一線希望,向中國罕見病聯盟求助。中國罕見病聯盟攜手北京協和醫院、國家藥監局及藥企開啟“同情用藥”的愛心征程。80余天后,從瑞士引進的新藥成功落地北京協和醫院,患者獲得救治。新版國家醫保藥品目錄將這一創新藥鹽酸伊普可泮膠囊納入,將為更多患者帶來希望。

近幾年,脊髓性肌萎縮癥(SMA)、戈謝病、重癥肌無力等罕見病治療用藥相繼被納入目錄……自2018年國家醫保局成立以來,已經連續7年開展醫保藥品目錄調整。目前,已有90余種罕見病用藥被納入國家醫保藥品目錄,罕見病藥品保障水平穩步提升。

一路走來,是努力,更是希望。

“醫保藥品目錄的調整,是國家對每一個生命的尊重與呵護,是對特殊群體的特別關愛。”中國罕見病聯盟執行理事長李林康說,罕見病患者“藥籃子”的每一步調整、每一次增加,都不容易。

從“無藥可醫”到“有藥可用”,再到“用得起藥”……把保障人民健康放在優先發展的戰略位置,我國積極探索罕見病用藥新模式,加強藥物研發,讓患者更有“醫靠”。

“罕見病患者的痛苦與治療的無助,時刻揪著醫者的心。讓更多好藥、‘救命藥’進醫保,是醫患共同的心聲。”中華醫學會罕見病分會主任委員、北京協和醫院院長張抒揚說,在這條充滿挑戰與希望的道路上,我們攜手并進,為患者點亮生命的燈塔。

一個社會的文明程度,既有如何對待“多數人”,也有如何關懷“極少數人”。一股股讓罕見病患者得到更好保障的力量,正匯聚成暖流,浸潤著每一個需要關懷的心靈。

原標題:新華鮮報|不忽視小群體!我國超90種罕見病用藥進醫保


來源:新華社

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